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Am 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Und an diesem hat sich 2018 der Verein Down Up Hildesheim e.V. gegründet. Mehrere Familien in Stadt und Landkreis Hildesheim bekamen in dieser Zeit Kinder mit dem Down-Syndrom. Alle hatten viele Fragen und den Wunsch, sich gegenseitig zu stärken und zu unterstützen, so berichtet es Marcus Hollenbach, Vorstands- und Gründungsmitglied.

(Werdende) Eltern von Kindern mit dem Down-Syndrom sind nach der Diagnose mit vielen Fragen und oftmals auch diffusen Ängsten konfrontiert. Für Marcus Hollenbach sind das auch Themen, die die Zukunft der Kinder betreffen. Wie wird der Schulbesuch gelingen? Welche Möglichkeiten hat mein Kind im Erwachsenenalter? Nicht immer findet die Medizin die richtigen Worte, um in dieser Ausnahmesituation empathisch aufzuklären. Hier will der Verein im Rahmen der Selbsthilfe andere Eltern unterstützen.

Und auch untereinander sind die Vereinsmitglieder füreinander da, zum Beispiel beim Stellen von Anträgen bei Behörden und Krankenkassen. Hollenbach berichtet von den vielen Aufgaben und Herausforderungen, vor denen die Eltern ohnehin stehen und um was sie sich kümmern müssen. Das Zurechtfinden im Antragswesen kommt hier noch dazu. Der Verein kann hier helfen und Mitglieder sowie andere Betroffene aufklären.

Eine weitere wichtige Aufgabe des Vereins ist die Lobbyarbeit in politischen Gremien, in der Medizin sowie im Bildungs- und Freizeitbereich. „Als kleiner Verein hat man Schwierigkeiten, sich Gehör zu verschaffen. Da helfen die vielen Kontakte, die ich habe“, so Marcus Hollenbach, der auch als Vorsitzender des KiTa-Stadtelternrats aktiv ist.

Unterstützung erfährt der Verein vom Familienzentrum St. Bernward durch die Bereitstellung von Räumlichkeiten und durch Prof. Dr. Etta Wilken. Mit ihr organisiert der Verein Fortbildungen für Eltern und Fachkräfte zur Gebärden-unterstützenden Kommunikation.

Zum Vereinsvorstand gehören, neben Marcus Hollenbach, Juliane Scholz, Christine Schmidt, Eline Rittich und Susanne Sdorra. Zurzeit sind rund 25 Familien Mitglied im Verein, viele weitere Familien aus dem Hildesheimer Raum suchen den Kontakt, um sich auszutauschen und um Hilfe zu bekommen.

Ulrike Dammann